Maier King Lara is a graphic designer and computer scientist, but she is also many other things. She is involved in the ImpulsaT Association, which works for the cure of people with congenital muscular dystrophy due to merosin deficiency. She herself has lived with the disease since she was little and collaborates with the entity designing products for the solidarity shop, which you can consult at this link. In this interview you can get to know a little better both Maier and the work she does at ImpulsaT.

P – Trabajas mucho por la mejora de calidad de vida de las personas con diversidad funcional.

R – Parte de mis metas a lo largo de mi desarrollo ha sido generar plataformas para luchar por los derechos de las personas con diversidad funcional. He tomado parte en varios proyectos y fui una de las fundadoras de GIELMAR (Gipuzkoako Elbarriak Martxan / Discapacitados/as de Guipúzcoa en Marcha) donde estuve durante años. Hemos trabajado en proyectos de sexualidad dirigidos a personas con diversidad funcional, a sus familiares, a sus cuidadoras y a todas las personas que estuvieran relacionadas o interesadas en este tema.

P – ¿A qué más dedicas tu tiempo?

R – Siempre me ha gustado conocer cosas distintas o extrañas. Así, gracias a que tengo doble nacionalidad, he conocido diferentes culturas. He visitado el País de Gales, Inglaterra y Estados Unidos con mi aita, conviviendo con gente de allí desde pequeña. También me encanta la creación: diseño calendarios de pared para ImpulsaT, por ejemplo. Toco el piano como hobby, participo en una banda de adultos como una más y también voy a clase de improvisación musical. Me hace mucha ilusión participar en conciertos. Me gusta ir a algunas actividades en grupo relacionadas con la psicología y a veces también con la pintura o el dibujo. Alguna que otra vez he participado en algunos cortometrajes dirigidos a conseguir la igualdad (http://agisas.wordpress.com/)

P – ¿Cómo es el día a día con déficit de merosina?

R – Yo tengo una distrofia congénita con déficit de merosina, incluyendo epilepsia. Desde muy pequeña he sido criada por mi madre y sin hermanxs, es decir, en una familia monoparental, ya que mis padres estaban separados. Además, no tengo ni tuve parientes en Euskadi, excepto una familiar a varios kilómetros. Mi aita ha vivido a unos 20 kilómetros y a veces incluso mucho más lejos.

Cuando era menor de edad la rehabilitación me era proporcionada por el Gobierno Vasco en la ikastola. Desde los 18 años no tengo derecho a fisioterapia y me la he tenido que pagar yo. Desde hace unos años la asociación GENE (Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea – Asociación de Enfermos Neuromusculares) nos ayuda a los afectados/as a pagar la mitad de nuestra rehabilitación un día a la semana.

Creo que la sanidad pública debería hacerse cargo de nuestra fisioterapia y todas las demás necesidades relacionadas a la enfermedad, por lo menos dos o tres días por semana. Con mi discapacidad y mi vida en una ciudad tan cara como Donostia siempre echo en falta la rehabilitación. No hay centros públicos para enfermedades raras, y no hay derecho que siendo mayor de edad, con una discapacidad degenerativa y necesitando tanto la rehabilitación, no nos la proporcionen de alguna forma, por ejemplo, a través de asociaciones neuromusculares.

La distrofia me afecta en los músculos, teniendo poca fuerza y coordinación para hacer diferentes actividades de cada día. Y algunos músculos me van empeorando. Así que enseguida me canso y necesito apoyar mi espalda o el cuerpo. No puedo andar sola y tengo mucha dificultad para mover brazos y manos. Necesito ayuda a menudo en lo que refiere a mis necesidades básicas y/o personales.

Por mi discapacidad necesito mucho tiempo para hacer algunas cosas como comer, higiene personal… Algunas cosas no me atrevo a hacerlas por el riesgo de caerme. Me encuentro con diferentes tipos de barreras arquitectónicas y sociales: escalones y puertas muy estrechas, poco espacio en el interior de sitios privados como tiendas, bares, etc.

He tenido poca posibilidad de ir con alguien en su coche, ya que no se puede meter una silla eléctrica en cualquier vehículo, o entrar a su vivienda, habiendo sido invitada. De esta manera, se me ha reducido mucho la vida social. A menudo desde pequeña me he sentido discriminada por mucha gente. Además, según mi neurólogo, la medicación que tomo para mi epilepsia me afecta a la concentración y a la memoria, y por eso no he podido estudiar una carrera o preparar unas oposiciones como hubiera deseado.

P – ¿Recuerdas cuándo tomaste conciencia de la enfermedad?

R – Empecé a ser consciente de mi enfermedad cuando en la escuela veía muchas diferencias entre mis compañeras y yo. Por ejemplo, yo andaba o bajaba escaleras muy despacio, era inestable, con miedo de que me empujaran y me cayera (alguna vez me pasó). O cuando tenía que agacharme para coger cosas…

P – Y, ¿cómo tirar adelante?

R – A mi lo que más me hace tirar adelante son mis hobbies y el bienestar que tengo en mi vida cotidiana. Procuro poner atención para estar lo más posible en el presente, más que preocuparme por el pasado o el futuro que, como no existen, no puedo gestionar.

Me gusta centrarme en lo que tengo, agradecerlo y disfrutarlo: personas que me quieren y a las que quiero, cosas materiales, valores, habilidades… Y utilizar mis recursos para luchar por aquello que quiero conseguir, sin conformarme con lo que tengo o me dan.

Presto atención a cuidarme, a valorarme y quererme. Así puedo ser dueña de mi propia vida, tomando decisiones sobre lo que quiero y no quiero hacer. Procuro ver las cosas, situaciones, personas… como son, sin hacer juicios, sino intentando comprender y respetar las diferencias con los demás.

Aprendo de las personas que piensan diferente de mí, de las situaciones difíciles… para fortalecerme. Dedico tiempo a escuchar a las personas para enriquecerme, crecer como persona. Comparto lo que tengo y lo que sé con los que me rodean.

Lo que tengo claro es que todo esto no lo podía haber conseguido sin la ayuda inestimable de mi madre.